top of page
חיפוש

קבלת אבחנה אוטיזם: מ"שבר לצמיחה" / מעין אריה

תמונת הסופר/ת: מעין אריהמעין אריה

התמודדות של הורים עם קבלת אבחנה של אוטיזם עשויה להיות חוויה מטלטלת, אך גם הזדמנות לצמיחה ולחיזוק. תהליך עיבוד האבחנה, לצד כלים פרקטיים ותמיכה מתאימה, מאפשר להורים לגלות כוחות פנימיים ולבנות מערכת יחסים עמוקה ומשמעותית עם ילדם.


קבלת אבחנה

משברים, כמו במצב שבו הורים מאבדים במובן מסוים, עם קבלת אבחנה של אוטיזם לילדם, את הילד המושלם שחלמו עליו, יכולים להיות קטליזאטור המערער הנחות יסוד בסיסיות ומוביל אנשים לשנות את האופן שבו הם מתייחסים לעצמם, לאחרים ולחיים בכלל.


מטרת המאמר, להנגיש להורים ואנשי מקצוע את התהליכים העומדים בבסיס ההתמודדות מעת קבלת האבחנה, ואת העוגנים והתובנות שאספתי בדרכי המקצועית והאישית, המאפשרים תנועה מ-שבר, לצמיחה.

עד אשר נרחיב את יכולתנו להכיל את המגוון האנושי שבתוכנו, אני כאן איתכם, מאחלת, שהמילים המהדהדות יהוו עבורכם קרן של אור, הכרה ותמיכה.


קבלת האבחנה


עם קבלת האבחנה, הורים יכולים לחוות מאבק פנימי בין תחושת הטרגדיה, לבדיות ואבל על הילד הפנטזמטי שאיבדו לבין דאגה עמוקה להסתגלות ולעתיד ילדם. נוכח חוסר האונים הקשה במצבי משבר אנשים שואלים עצמם "למה זה קורה לי?", "איך אני יכול למצוא מטרה ומשמעות כשיש לי שליטה כה מעטה על חיי?". תחושות הביטחון, הזהות והעתיד האישי והמשפחתי עוברות טלטלה משמעותית (1992 ,Janoff-Bulman).

בנוסף, ההורים יכולים לחוות ערעור בתחושת הביטחון בהורות, המצטרפים לקשיים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לחוות עצמם כמיטיבים ולפתח תחושת מסוגלות הורית (קרן, הופ וטיאנו, 2013).


לנוכח קשיים אלו מתחיל תהליך של בנייה מחדש של מערכת תפיסות, אמונות וערכים חדשים שיאפשרו להבין את העולם יחד עם האירוע משנה החיים. אם תהליך כזה מתרחש בהצלחה נוצרת מערכת עמידה וגמישה יותר, המאפשרת התמודדות אפקטיבית יותר עם העולם בעתיד. תהליך השלמה תלוי במידה רבה בה ההורים פתוחים, הן לילד הפנימי שבו הם מחזיקים, והן לילד הממשי שאותו הם מגדלים ולהדהודם ההדדי (אדלשטיין ושלו, 2022).


חשוב לציין, שאובדן הילד הפנטזמטי, כפי שתיאר אותו הפסיכיאטר והפסיכואנליטקאי היהודי אמריקאי דניאל סטרן (בספרו "יומנו של תינוק", 1985), הוא שלב רגשי טבעי חשוב בתהליך ההורות, בו הורה נפרד מהדימוי האידיאלי, הדמיוני או החלומי שהיה לו לגבי ילדו העתידי, כדי לפנות מקום לילד האמיתי. זהו תהליך של עיבוד והתמודדות, שבו ההורה מתעמת עם הפער בין ציפיותיו לבין המציאות, בין אם בעקבות אתגרים התפתחותיים, צרכים מיוחדים או סתם המציאות השונה מהחלום. סטרן ראה באובדן הזה שלב הכרחי ליצירת קשר עמוק ואותנטי עם הילד, כזה שמבוסס על קבלתו כפי שהוא ולא כפי שדמיינו שיהיה.


חמשת שלבי האבל לפי מודל קובלר-רוס


מודל שלבי האבל של הפסיכיאטרית קובלר-רוס (1969) הוכלל עבור כל תהליך של אובדן קשה עבור האדם, כגון גירושין, מחלה קשה ועוד. המודל מוצג כאן בהתייחס לשלבי עיבוד האבל אותם משפחות עוברות עם קבלת האבחנה:


1. שלב ההלם והכחשה

  • מה קורה בשלב הזה? ההורה עשוי לחוות הלם, חוסר אמונה או ניתוק רגשי, ולעיתים ניסיון להכחיש את האבחנה ("אולי זה לא מדויק", "הוא יגדל מזה").

  • למה זה קורה? זהו מנגנון הגנה טבעי שמטרתו לעזור לעבד את המידע הקשה בצורה הדרגתית.

  • כלים להתמודדות: 1. מתן זמן ומקום להורים לעבד את הבשורה. יצירת מרחב בטוח לשאלות, גם אם הן חוזרות או מלאות ספק על האבחנה.


2. שלב הכעס והאשמה

  • מה קורה בשלב הזה? תחושות של כעס על המצב, על עצמם, על אנשי מקצוע, ולעיתים אפילו על הילד. רגשות אשמה ("אולי זה קרה בגללי") נפוצים מאוד.

  • איך אפשר לתמוך? 1. להסביר שהרגשות האלו הם טבעיים ואינם "שגויים". 2. לעודד שיח פתוח על רגשות אשמה או כעס, ולחבר אותם לחוויה אנושית אוניברסלית.


3. שלב המיקוח

  • מה קורה בשלב הזה? הורים עשויים לנסות "לשנות את המציאות" בדרכים שונות, כמו חיפוש פתרונות קסם או מטפלים מיוחדים. זה מלווה בתקווה ל"תיקון" מהיר.

  • דגשים לעיבוד נכון: 1. חיזוק תחושת התקווה, תוך איזון בין ריאליות לאופטימיות. 2. מתן מידע אמין ומבוסס על תהליך הטיפול, והבהרת שהתקדמות היא תהליך ולא פתרון מיידי.


4. שלב העצב והאבל

  • מה קורה בשלב הזה? זהו השלב שבו הורים מתחילים להתמודד עם "האובדן" – הפער בין הילד שדמיינו לבין המציאות. תחושות של עצב, אובדן וחוסר אונים יכולות לצוף.

  • מה חשוב בשלב הזה? 1. לתת מקום לאבל, להכיר בכאב ולא להאיץ בהורים "להמשיך הלאה". 2. להציע תמיכה רגשית - טיפול פסיכולוגי אישי או הורה-ילד / הדרכת הורים או קבוצות תמיכה להורים במצב דומה.


5. שלב הקבלה והצמיחה

  • מה קורה בשלב הזה? ההורה מתחיל לקבל את המציאות, ולראות את הילד לא דרך ההגדרה של האבחנה, אלא כאדם שלם עם כוחות וחולשות.

  • איך לתמוך בצמיחה? 1. לעודד חיבור למשאבים פנימיים ומשפחתיים. 2. לסייע להורים לזהות את הכוחות שלהם ושל הילד, ולראות את האתגרים כהזדמנויות ללמידה ולצמיחה. 3. להזכיר שהקבלה אינה "ויתור" אלא התאמה למציאות והתחברות מחדש לייעוד ההורי.


נקודות מפתח במודל:

  • שלבים אלו אינם ליניאריים – הורה יכול לדלג בין שלבים או לשהות במספר שלבים בו-זמנית.

  • אין "זמן נכון" לעיבוד – התהליך אישי ומשתנה בין משפחה למשפחה.

  • שימת דגש על חיבור להיקשרות חיובית עם הילד הוא בסיס להתמודדות טובה עם הקשיים: מערכות היחסים המטיבות של הילד עם ההורים הן גורם חוסן מהותי, הן עבור ההורה, והן עבור הילד.


משבר כהזדמנות לצמיחה


באמת? אפשר לצמוח ממשבר? מחקרים מראים שכן - ליכולת הבחירה תפקיד משמעותי באושר שלנו. פרופסור סוניה ליובימירסקי (פסיכולוגית חיובית מובילה) הראתה במחקר זוכה פרסים (Lyubomirsky, Sheldon & Schkade, 2005) שלושה גורמים שהאושר שלנו תלוי בהם: גנים, נסיבות חיים והבחירות שלנו.


"ליכולת הבחירה תפקיד משמעותי באושר שלנו" (Lyubomirsky, Sheldon & Schkade, 2005)

בעוד שלגנים 40% תפקיד באושרנו שכן הם קובעים חלק מהמאפיינים האישיותיים שלנו, כמו נטייה לאופטימיות, רמת החוסן הרגשי, ורגישות לסטרס. תכונות אלה משפיעות ישירות על היכולת שלנו לחוות אושר, לנסיבות חיינו 10% תפקיד באושרנו, ואילו לבחירות שלנו 50% שליטה באושר שלנו.

זה החלק שתלוי אך ורק בפעולות המכוונות שלנו - מה שאנחנו בוחרים לעשות ומה שאנו בוחרים לחשוב משפיע ישירות על מה שאנחנו מרגישים. אמנם על נסיבות חיינו אין לנו שליטה רבה, אך על ה-40% האלו של הבחירה יש לנו 100% שליטה - כאן נמצא מרחב השינוי שלנו.


חיזוק לתפיסה זו אפשר למצוא בכתביו של ויקטור פרנקל, נוירולוג ופסיכיאטר, אבי תורת הלוגותרפיה (לוגוס = משמעות, תרפיה = טיפול) ומחבר הספר 'האדם מחפש משמעות: מבוא ללוגותרפיה' (1946). מתוך זוועות מלחה"ע השנייה והשואה אותה שרד, פרנקל הציג גישה בה כל אדם הוא הפוסק המוסמך ביותר למשמעות לחייו. ואילו המשבר, יוצר את התנועה, ודוחף לצורת קיום אותנטית שמגדירה את עצמנו מחדש, מגלה את עצמנו לביטוי אותנטי יותר, כזה שטומן בתוכו את הכוחות, היכולות והמשאבים שלנו.


איך צומחים ממשבר?

בשנת 1996, הפסיכולוגים טדסקי וקלהון טבעו את המינוח הפסיכולוגי צמיחה פוסט-טראומטית המתייחס לאלמנטים של התפתחות וצמיחה באדם בעקבות חשיפה לאירוע טראומטי או אירועי דחק וכן, לאירועים שליליים המהווים חלק מחיי האדם ויוצרים תחושות פיזיות בלתי נעימות כמו מתח ואי נוחות. מתוך מחקרים שערכו הם סברו כי צמיחה, זוהי אינה רק "תוצאה" של תהליך, אלא טרנספורמציה (התמרה) המתרחשת בעקבות התמודדות עם נסיבות חיים שהשתנו אחרי אירוע טראומטי.


במחקרים שלהם, באופן מפתיע, רבים משורדי הטראומה, דיווחו שהחיים שלהם דווקא השתנו לטובה והעידו על: גילוי חוסן נפשי גדול יותר, עצמה פנימית מוגברת, שיפור היחסים עם קרוביהם, וגילוי משמעות מיוחדת לחייהם. עוד הגדילו המשתתפים במחקר לספר, שעקב ההתמודדות עם הטראומה (שימו לב, לא עקב הטראומה עצמה), הם מנתבים את חייהם לעבר משמעות גדולה שלא הבחינו בה קודם לאירוע הקשה.


כלומר, צמיחה פוסט-טראומטית מוגדרת כחוויה סובייקטיבית של שינויים פסיכולוגיים חיוביים, בה האדם מרגיש כי נוסף לחייו ממד חיובי יותר, למרות כאב הטראומה או אפילו הודות לו. 


ההגדרה המפתיעה הזו מתייחסת לצורה בה קושי ומצוקה יכולים לשמש כמקפצה לחיים משמעותיים יותר, בהם אנחנו מבינים מחדש את סדרי העדיפויות שלנו, מעמיקים את מערכות היחסים שלנו ומבינים טוב יותר מי אנחנו. 


אז מאיפה מתחילים? מאפשרים לעצמנו את הזמן והמרחב לנוע בין שלבי עיבוד האבל, ובתוכם, החיבור לתחושות שלנו.


מ"שבר לצמיחה": עיבוד הכאב הנפשי כשביל לריפוי וחיבור עצמי עמוק


כדי לגדול, יש לפנות מקום לכאב ולהכרה בעומק השבר. תהליך זה עשוי להוביל את האדם לפרספקטיבה חדשה על החיים המאפשרת לו למקם אירועי חיים, לחבר בין זיכרונות ולתרגם חוויות רגשיות לשפה (הרמן, 1994).


מותר לך לקרוס.

מותר להסחף לתוך מערבולת הכאב, היאוש, הפחד.

מותר לא לחייך, לא לג'נגל, לא לעמוד איתן, לא לתפקד.

מותר לשכב קרוב לאדמה ולבכות, כמה שצריך.

מותר לרעוד בכל הגוף, עד יעבור זעם

.עד יעבור זעם, כי יעבור זעם. 

ויעבור רעד.

ובינתיים אני כאן, איתך,

מחזיקה את זה, 

ואותך.

ענת גל און


היכולת לבוא במגע עם התחושות שלנו והחשיבות שלה לבריאות הנפשית, הועלתה למודעות על ידי יוג'ין ג'נדלין, פילוסוף ופסיכותרפיסט מאונ' שיקגו שפיתח את גישת ההתמקדות.


ההתמקדות נולדה משאלה מחקרית שטרדה את ג'נדלין מדוע טיפול נכשל לעיתים קרובות כל כך במשימתו לחולל שינוי אמיתי בחייהם של בני אדם. בחיפושיהם (ג'נדלין ועמיתיו במחקר הטיפולי), הם ניתחו אלפי פגישות מוקלטות בין מטופלים למטפלים העובדים בטכניקות שונות.

הממצאים הדהימו אותם: בלי קשר לרמת המטפל או לטכניקת הטיפול, הגורם המשפיע ביותר על היכולת של מטופל ליצור שינוי משמעותי בחייו נבע ממשהו שאותם מטופלים עושים באופן טבעי – האופן שבו הם קשובים לתחושה שקיימת בתוכם, מקשיבים לה, ובאופן אינטואיטיבי "מניחים" לה להניע אותם קדימה. 


הרעיון העומד בבסיס הטכניקה גורס כי תחושה איננה רגש, גם לא מחשבה, היא אפילו לא החוויה הגופנית. תחושה היא דבר כללי יותר, שמתהווה בתוכנו – וכאשר אנו עומדים בקשר עם התחושה מתוך נוכחות ונותנים לה לדבר עבור עצמה – היא משתנה, שינוי שבא לידי ביטוי בהקלה גופנית ונפשית


התחושה העמוקה שאיתה אנו עומדים בקשר בעת ההתמקדות נקראת "felt-sense" (תחושה משמעותית), ומאז שנות ה-60' היא נחקרה, תוארה, ומתועדת באלפי מאמרים ובמאות אלפי מפגשים טיפוליים.


תמיכה לחיוניות היכולת לבוא במגע עם התחושות שלנו לבריאות הנפשית, ניתן לקבל בהדגשתו של הפסיכואנליטיקאי הצרפתי-יהודי אנדרה גרין (2000) המציע כי נשיאת השליליות היא שמאפשרת את קיומו של החיובי. ללא היכולת להכיל ולשאת את הכאב, לא ניתן לקיים את החיובי.


בהינתן ש"הסבל הוא חלק שלא ניתן למחוק מן החיים" כפי שכתב ויקטור פרנקל בספרו "האדם מחפש משמעות", היכולת הנפשית לשאת את השליליות נראית כאיכות נפשית חיונית, ואילו התמודדות עם מצבים מטלטלי חיים וצמיחה מהם טומנת בחובה פוטנציאל להעצמת החיבור למתרחש בתוכנו, ובכך פוטנציאל לחוויית חיים שלמה ומשמעותית יותר. 


פנו לעצמכם מרחב לאפשר לתחושות לזרום דרככם ולחבר אתכם עמוק למהות שלכם.

כשאתם במגע עם עצמכם, אתם לא לבד במסע הזה.


לאחר שנגענו פנימה, ננוע החוצה (אצלכם זה יכול להתרחש לפני או במקביל, כל אחד לפי הצורך שעולה בו):


כלים להתמודדות לאחר קבלת האבחנה


  1. יצירת רשת תמיכה ושייכות: לזהות ולהיעזר בסביבה - משפחה, חברים והתחברות לקהילת הורים וקבוצות תמיכה להורים (להצטרפות לקבוצה - צרו איתנו קשר).

  2. עוגנים לנשימה רגשית: טיפול פסיכולוגי והדרכת הורים שמאפשרים זמן עיבוד רגשי.

  3. מפת דרכים פרקטית להורים: למי פונים ומה עושים - להבין מהם הצעדים הראשוניים לאחר האבחנה ולמקד משאבים — מיצוי זכויות, מטפלים, מערכות החינוך, כלכלית, תעסוקתית.

  4. בניית צוות טיפולי נכון: עבודה אקולוגית, אינטרגרטיבית ורב צוותית ליצירת רצף טיפולי וחינוכי - חשוב לחבר בין אנשי מקצוע שונים כמו מטפלים, משלבים וצוותי מסגרת החינוך.

  5. ניהול זמן ומשאבים: איך לבנות סדר יום מותאם, לשלב את הצרכים של הילד וגם לדאוג לשאר המשפחה.

  6. חיזוק קשר הורה-ילד כבסיס חוסן: ההורים הם הסוכנים החשובים ביותר לתמיכה וקידום התפתחות ילדם שכן הם משמשים סביבה רגשית ראשית של הילד, והם הדמויות העיקריות היכולות לקדם ולהרחיב את יכולתו לאינטראקציה משמעותית וללמוד מן הסביבה. את זה ניתן להרחיב במסגרת טיפול פסיכולוגי דיאדי ו/או הדרכת הורים.


לסיכום,

קבלת אבחנה של אוטיזם עשויה להיות חוויה מטלטלת, בה אמונות ותפיסות חיים משתנות ומתבקשות להתארגן מחדש. אז מתבקש תהליך האבל על מה שלא ישוב להיות בידינו עוד, ועל מה שצפוי להתהוות, מתוך ההזדמנות לצמיחה ולחיזוק.


תהליך עיבוד האבחנה, לצד כלים פרקטיים ותמיכה מתאימה, מאפשר להורים לגלות כוחות פנימיים ולבנות מערכת יחסים עמוקה ומשמעותית עם ילדם. 


לחצו כאן כדי להכיר אותי ולשמוע על הליווי שלנו.


איתכם,

מעין אריה,

פסיכולוגית התפתחותית ומנהלת מרכז מעיינות שילוב.

© כל הזכויות שמורות



מקורות ביבליוגרפיים:


קרן, נ., הופ, נ., & טיאנו, ס. (2013). הורות מיטיבה ומשמעותה בקרב הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. פסיכולוגיה חינוכית והתפתחותית בישראל, 24(1), 45–61.

Edelstein, A., & Shalev, E. (2022). Parenting and the child within: A relational perspective on developmental challenges. Journal of Developmental Psychology, 48(3), 123–139.

Frankl, V. E. (1946). Man's Search for Meaning. Boston: Beacon Press.

Gendlin, E. T. (1981). Focusing. New York: Bantam Books.

Green, A. (2000). The Work of the Negative. London: Free Association Books.

Herman, J. L. (1994). Trauma and Recovery: The Aftermath of Violence—from Domestic Abuse to Political Terror. New York: Basic Books.

Janoff-Bulman, R. (1992). Shattered assumptions: Towards a new psychology of trauma. New York: Free Press.

Kübler-Ross, E. (1969). On Death and Dying. New York: Macmillan.

Lyubomirsky, S., Sheldon, K. M., & Schkade, D. (2005). Pursuing happiness: The architecture of sustainable change. Review of General Psychology, 9(2), 111–131.

Stern, D. N. (1985). The Interpersonal World of the Infant: A View from Psychoanalysis and Developmental Psychology. New York: Basic Books.

Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (1996). The posttraumatic growth inventory: Measuring the positive legacy of trauma. Journal of Traumatic Stress, 9(3), 455–471.

 



80 צפיות

פוסטים אחרונים

הצג הכול
bottom of page